sexta-feira, 28 de dezembro de 2018
domingo, 16 de dezembro de 2018
O SEGUNDO ANO DO WILLIAN NA APAE E O PROGRESSO DELE
No segundo ano do William na apae em 2010 foi bastante difícil, pois por ele ser seletivo e as características do autismo estarem mais evidentes foi complicado porque ele não aceitava comer os alimentos que eram servidos na instituição. Então por isso dificultou para mim bastante porque ele estava agressivo, nervoso não aceitava os alimentos e qualquer problema que acontecia a professora não conseguia se dar com a situação e ela se queixava muito para mim e eu confesso que eu ficava muito aborrecida porque eu pensava assim que eu queria um retorno da professora porque se ela era uma professora especial para aluno especial eu queria uma ajuda dela e eu não tinha então eu fiquei muito frustrada. E por que todas as vezes que eu questionava ela sobre algo sobre o autismo eu não tinha retorno e geralmente porque eu sempre pesquisei muito na internet eu lia livros procurava me instruir para poder conhecer o William então eu ficava muito aborrecida.
Naquela época era mais raro casos de autismo não se ouvia tanto falar. Hoje em dia nós estamos no ano de 2018 e naquela época era no ano de 2009/2010 e não não havia tantos casos de autismo relatados como hoje em dia nós temos. Então eu penso assim hoje, eu olho assim no meu ponto de vista e penso, que essa professora estava iniciando com alunos com autismo geralmente eles davam aula, faziam atendimentos com alunos com deficiência intelectual, cadeirantes com outros tipos de deficiências. Eram raros casos de autismo, e o caso do William era um dos mais difíceis de se dar ali, um dos mais complexo devido às dificuldades que ele tinha de socializar, por ele não falar por ele não aceitar os alimentos, por ele muita das vezes se aborrecer e ficar agressivo então era onde hoje em dia eu olho assim atrás e eu vejo assim que essa professora ela teve Muitas dificuldades, mas hoje em dia é diferente porque o autismo é algo que é mais divulgado é mais estudado e muitos pais têm experiências, muitos professores trocam experiências, então isso ajuda bastante, e também a questão de que existem bastante cursos e palestras que ajudam os professores de alunos especiais a se profissionalizar nessa questão. Então hoje em dia eu fico feliz porque hoje abrange um todo, com vários cursos de profissionalização, treinamento para professores e funcionários nas instituições pelo fato tendo que os casos de autismo aumentaram muito em relação a 10 anos atrás. Então foi um ano bastante difícil para mim, mas eu fui aprendendo, em relação à questão do William ficar agressivo ele foi passando com a médica da APAE a neuro e ela foi me orientando com as medicações. que além da medicação que ele que ele começou a tomar quando ele foi diagnosticado na Unicamp ele também foi orientado pela médica da APAE a médica receitou outros remédios para que ajudasse ele a se conter. No caso eu já falei no outro post que é o atensina 0,100mg e o neuleptil 4%; ele já tomava resperidona então completavam três medicações, e o importante disso tudo é que temos que dar medicação corretamente nos horários seguir direitinho não faltar o dia porque porque vai surtir efeito eu aprendi que uma medicação quando começamos a administrar a fazer o tratamento dependendo da medicação é questão de uma semana, 15 dias, ou até mesmo um mês para fazer efeito.
Muitos criticam sobre a questão do risperidona, eu confesso que eu me preocupei quando eu li sobre a questão do risperidona e eu fiquei preocupada sim com os efeitos colaterais, só que eu li também que conforme os anos, o tratamento com o risperidona tem uma chance de melhora.
Hoje em dia tenho como superação, tudo o que enfrentei naquele ano.
Não foi fácil, pois a cada dia temos a vencer e superar uma situação, seja ela em relação a alimentação, as limitações, estereotipias, crises de estar inritado com tudo, vamos sempre aprendendo.
Em meio a isso tudo o que posso dizer, é o que é mais importante, é que devemos ter tempo para eles, deixar de lado e abrir mão muitas vezes daquilo que fazemos ou queremos fazer, para dar a atenção devida, a cada situação de crises e estereotipias que vierem a suceder com estes anjos.
Outra coisa que aprendi, foi que por pior que fosse as crises de estereotipias e até mesmo de auto se agredir, e quem estava em volta também acabava levando, no caso eu a mãe principalmente, fui aprendendo a impor limites e mostrar pra ele que não é porque sou mãe que ele pode fazer o que quiser, principalmente bater. Aprendo que assim como ele gosta de rotinas, e se inrita, se ela é quebrada, ele também tem que respeitar e entender que nem sempre as coisas são iguais todos os dias.
terça-feira, 4 de dezembro de 2018
domingo, 2 de dezembro de 2018
O PRIMEIRO ANO DO WILLIAN NA APAE (2009)
NESTE MESMO DIA RECEBI UMA LIGAÇÃO DA APAE DAQUI DA CIDADE ONDE MORO ME AVISANDO QUE ERA PRA EU IR NA QUARTA FEIRA, QUE ELE ESTARIA INICIANDO SEU PRIMEIRO DIA DE AULA LÁ.
EM SEGUIDA RECEBO JÁ UMA LIGAÇÃO DA E.M.E.I, PEDINDO QUE EU FOSSE LÁ BUSCAR O WILLIAN, POIS ELE NÃO ESTAVA MUITO BEM NA NOVA SALA, E JÁ HAVIA NA HORA DO RECREIO, VIRADO O PRATO DE COMIDA NA MESA DO REFEITÓRIO.
ENTÃO CHEGUEI LÁ E O BUSQUEI UM TANTO FRUSTRADA, MAS RINDO PORQUE ACABA SENDO ENGRAÇADO CERTAS SITUAÇÕES.
BOM, JÁ NA QUARTA-FEIRA, JÁ LEVEI ELE CEDO LÁ E FIQUEI NA ESPERA, POIS TEM A PRIMEIRA SEMANA DE ADAPTAÇÃO.
FOI BASTANTE DIFÍCIL, POIS ELE CHORAVA MUITO, POIS ERA MUITO SELETIVO NA ÉPOCA, NA QUESTÃO DE SE ALIMENTAR, NÃO COMIA ARROZ, FEIJÃO E VERDURAS. SÓ ACEITAVA ALGUNS ALIMENTOS, E ISSO ERA MUITO RELATIVO E COMPLICADO FORAM TEMPOS DIFÍCEIS, EM QUE SOFRI BASTANTE, POIS NA ÉPOCA EU CHEGUEI A PESQUISAR NA INTERNET, E FAZER UMA PESQUISA COM VÁRIOS PAIS QUE TEM FILHOS AUTISTAS, PARA SABER SE A QUESTÃO DA ALIMENTAÇÃO ERA SÓ COM O MEU FILHO OU COM OS OUTROS AUTISTAS TAMBÉM ERA ASSIM.
ESTA PESQUISA IREI DEIXAR ANEXADO, PARA QUEM QUISER BAIXAR, E TIRAR ALGUMAS EXPERIÊNCIAS SOBRE O ASSUNTO.
EVENTOS COMO DIA DAS MÃES ELE PARTICIPOU, E FOI MUITO LINDO!
TAMBÉM PARTICIPOU DA FESTA JUNINA. E ISSO ME DEU MUITAS ALEGRIAS.
NÃO DEIXEI DE PASSAR POR CONFLITOS EM RELAÇÃO A ALIMENTAÇÃO, REMÉDIOS, PRECISEI DE MUITA ORIENTAÇÃO QUANTO A ISSO.
NO COMEÇO É TUDO MUITO DOLOROSO, VOCÊ SE VÊ DIANTE DE UMA SITUAÇÃO QUE NÃO CONSEGUE REVERTER AO QUE ERA, E QUANDO SE VÊ COM UM QUADRO DE AUTISMO, MODERADO PRA GRAVE, ONDE ACONTECERAM VÁRIAS CIRCUNSTÂNCIAS, QUE EU OLHAVA, ME DEPARAVA COM A SITUAÇÃO E NÃO ACREDITAVA QUE AQUILO ESTAVA ACONTECENDO NA MINHA VIDA.
SITUAÇÕES QUE APÓS O DIAGNÓSTICO, FICARAM MAIS EVIDENCIADAS, MAIS VISÍVEIS, TIPO ELE PASSOU A SE MORDER, SE AUTO - AGREDIA, ME DAVA SOCOS, CHORAVA MUITO COM BIRRAS, GRITAVA MUITO AO LONGO DO DIA.
EU NÃO SABIA MAIS O QUE ERA DESCANSAR, DORMIR, ATÉ MESMO IR A IGREJA E FICAR SENTADA, NÃO MESMO!
TINHA QUE FICAR DE PÉ, CORRENDO ATRÁS DELE O TEMPO TODO.😓
MAS FUI APRENDENDO, LENDO LIVROS E PESQUISANDO SOBRE O AUTISMO PARA CONHECER MELHOR MEU FILHO, PRA SABER O QUE ELE QUERIA ME DIZER ATRAVÉS DE UM OLHAR, ATRAVÉS DO BATER PALMAS, ATRAVÉS DE ESTEREOTIPIAS TENTAR ENTENDER O POR QUÊ DAQUELE JEITO DELE EM MOMENTOS QUE ELE DAVA TRABALHO.
NESTE ANO PASSANDO COM A MÉDICA DA APAE ELE PASSOU A TOMAR NEULEPTIL4%. ELE JÁ TOMAVA RISPERIDONA DESDE O DIAGNÓSTICO, FOI LHE ACRESCENTADO ESTE E MAIS O ATENCINA 0,100mg. ENTÃO EU PROCURAVA ACATAR OS CONSELHOS DA MÉDICA E ORIENTAÇÃO DOS TERAPEUTAS. POIS COMO ERA INICIANTE NA CARREIRA DE MÃE ESPECIAL.
MAS CHORAVA MUITO POIS, EU SOFRIA ME DOIA PORQUE MEU PEQUENO WILLIAN, TÃO INOCENTE ESTAVA PASSANDO POR TUDO AQUILO.
AO CHEGAR NO FINAL DE ANO A EXPECTATIVA DE VER ELE BEM APESAR DOS TRANSTORNOS IA CRESCENDO.
DEIXANDO AQUI FOTOS DE QUANDO INICIOU.
quinta-feira, 29 de novembro de 2018
O Primeiro Ano do Willian na EMEI
O WILLIAN INICIOU NA ESCOLINHA AOS 3 ANOS E OITO MESES.
QUANDO FIZ A MATRÍCULA DELE, A MINHA ESPERANÇA DELE IR PRA ESCOLINHA, É QUE ELE VOLTASSE A FALAR. ILUSÃO MINHA!
NO INÍCIO DAS AULAS LEVEI ELE NO SEU PRIMEIRO DIA DE AULA, ACREDITANDO EU QUE ELE FICARIA BEM, ENGANO MEU.
FUI CHAMADA JÁ NO PRIMEIRO DIA DE AULA PARA RESPONDER VÁRIAS QUESTÕES EM RELAÇÃO AO COMPORTAMENTO E FALA DELE.
E ASSIM PROSSEGUIU, TODOS OS DIAS EU TINHA QUE IR A ESCOLA LEVA LO, E MUITAS VEZES BUSCA LO ANTES DO HORÁRIO PARA BUSCA LO DEVIDO ELE NÃO CONSEGUIR ACOMPANHAR A ROTINA NA SALA DE AULA.
ESCREVENDO AQUI, PARECE ATÉ QUE FOI FÁCIL, MAS NÃO.
SEMPRE HAVIA ALGUMAS OCORRÊNCIAS, ONDE SEMPRE NUMA BOA CONVERSA COM A PROFESSORA, FONODIOLOGA E DIRETORA, ME AJUDAVA A PROSSEGUIR COM ELE NA ESCOLA.
SENDO ASSIM A FONO DA ESCOLA FEZ UM ENCAMINHAMENTO PARA O CIRASE AQUI DA CIDADE ONDE MORO, E AGUARDEI ELE SER CHAMADO.
NÃO DEMOROU MUITO E AGENDARAM UM DIA PARA ELE PASSAR POR UMA AVALIAÇÃO COM A PISICOLOGA DE LÁ.
NA AVALIAÇÃO ENTROU EU ELE NA SALA DA DOUTORA, E A DOUTORA COMEÇOU A FAZER PERGUNTAS SOBRE O WILLIAN, E ENTÃO FUI RESPONDENDO. NO MESMO MOMENTO QUE RESPONDIA AS PERGUNTAS HAVIA UM QUEBRA CABEÇA DE MADEIRA PARA MONTAR NA MESA. COMO O WILLIAN NÃO PARAVA QUIETO UM SÓ MOMENTO NA SALA, EU ENTÃO RESOLVI MONTAR AQUELE QUEBRA CABEÇA. E CONSEGUI MONTA LO TODO.
AO TERMINAR DE RESPONDER AS PERGUNTAS, A DOUTORA OLHOU PARA MIM E ME DISSE: _ SEU FILHO NÃO TEM NADA ! QUEM TEM PROBLEMA É VOCÊ!.
NESSA HORA A FRUSTRAÇÃO TOMOU CONTA DE MIM😢.
SAI DAQUELA SALA ME DESPEDINDO E AGRADECENDO O ATENDIMENTO.
FUI PARA CASA, E A SENSAÇÃO ERA QUE NÃO TINHA CHÃO PARA PISAR.
CHEGANDO EM CASA ME DEITEI E ME REPRIMI, DIANTE DE TUDO QUE SE PASSAVA, NAQUELA SITUAÇÃO, NAQUELA RESPOSTA.
MINHA IRMÃ SUELI NAQUELE DIA VEIO ME VISITAR, E ME DEU UMA FORÇA QUE ELA NÃO SABE, MAS DEU.💙👏.
OS DIAS FORAM PASSANDO, E EU VIVIA VÁRIOS CONFLITOS COM O WILLIAN, NO COTIDIANO EM TUDO, PRINCIPALMENTE NA ESCOLA, NA IGREJA, EM LUGARES PÚBLICOS.
MAS AO CHEGAR NO FIM DO ANO COM O DIAGNÓSTICO EM MÃOS, CERTAMENTE NASCIA EM MEU CORAÇÃO UMA ESPERANÇA DE QUE UM DIA AS COISAS IRIAM VOLTAR NO SEU DEVIDO LUGAR.
VOU DEIXAR AQUI ANEXO UMAS FOTOS DO ANO DELE NA EMEI. GUARDO COM CARINHO EM MEU CORAÇÃO 💖
COM ESSAS LEMBRANÇAS DEIXO AQUI MEU CARINHO E CONSIDERAÇÃO POR TODOS QUE LÁ NA EMEI XODÓ DA TITIA DE SUMARÉ SP FORAM OS RESPONSÁVEIS PELO WILLIAN TER PERMANECIDO TODO ANO LA NA ESCOLINHA, MESMO COM TANTAS DIFICULDADES NA APRENDIZAGEM E SUBMISSÃO NAS ROTINAS ESCOLARES.
OBRIGADA PROFESSORA ELIANA E DEMAIS FUNCIONÁRIOS.💞💙👏💖🤗🥰
quarta-feira, 28 de novembro de 2018
O Inicio de Tudo
TIVE UMA GRAVIDEZ CONTURBADA DEVIDO A HIPOGLICEMIA QUE CHEGOU A DAR 52 NOS EXAMES, PASSAVA MUITO MAL COM ISSO. CHEGAVA A PEDIR AJUDA PRO MÉDICO, E ESTE, SÓ ME RECOMENDAVA ME ALIMENTAR A CADA DUAS HORAS QUE IRIA FICAR BEM.
FORA ISSO A GESTAÇÃO FOI SUPER BEM.
PELA ULTRASSONOGRAFIA, QUANDO CHEGOU NO TEMPO DO WILLIAN NASCER, HOUVE UMA CERTA CONFUSÃO SENDO QUE EM UMA DELAS CONSTAVA QUE NÃO ESTAVA NO TEMPO DO BEBÊ NASCER, E NA OUTRA JÁ ESTAVA PASSANDO DA HORA.
SENDO ASSIM FUI NO HOSPITAL POIS ESTAVA TENDO UNS ESTIMULOS, TIPO CONTRAÇÃO, SÓ QUE SEM DOR, A BARRIGA SUBIA E DESCIA E TREMIA MUITO, A MEDICA ENTÃO RESOLVEU ME INTERNAR, E ASSIM FOI FEITA A CESARIANA.
O WILLIAN NASCEU COM 3025KG E 48 CM DE COMPRIMENTO, ASSIM QUE NASCEU JÁ FICOU COMIGO E FOMOS PRO QUARTO APÓS A RECUPERAÇÃO JUNTAMENTE.
EM CASA ELE MAMAVA BEM E DORMIA BEM, MAS APÓS ALGUNS DIAS PERCEBI QUE ELE TINHA UM CHORINHO DIFERENTE, COMO SE ALGO O INCOMODASSE. TAMBÉM AOS 8 MESES PERCEBIA ELE UM TANTO AGITADO, MAS PENSAVA QUE ERA NORMAL, DEVIDO SER UM MENINÃO.
AO PASSAR DO TEMPO ME DEPAREI COM O SILÊNCIO DELE E O OLHAR FIXO PARA A PAREDE.
UMA AMIGA CHEGOU A ME ALERTAR DIZENDO QUE ERA PRA EU ME PREPARAR, PORQUE EU TERIA UM ANJO PRA CUIDAR.
QUANDO ELE COMPLETOU 2 ANOS DE IDADE TEVE UMA INFECÇÃO NAS GLÂNDULAS DA GARGANTA, ELE JA FALAVA, POUCO MAS FALAVA, ENTÃO CANTAVA COMIGO E ACOMPANHAVA ME NO QUE EU FAZIA NA IGREJA.
COM 2 ANOS E 5 MESES A NOITE DE REPENTE DORMINDO ACORDEI COM ELE CHORANDO MUITO E ROXO.
NO OUTRO DIA JÁ NÃO ERA O MESMO, PASSOU A FUGIR, GRITAR, PAROU DE FALAR, DEU RETARDO MENTAL, JÁ NÃO DORMIA MAIS, SEU SONO ERA DAS 5 DA MANHÃ NAS 8 DA MANHÃ FORAM UM 3 OU 4 MESES DESTA FORMA. FIQUEI BASTANTE ABATIDA.
MINHA VIZINHA ESCUTAVA ELE A NOITE ACORDADO, E FOI FALAR COMIGO, ME ORIENTANDO QUE EU DEVERIA AVERIGUAR INDO NUMA CONSULTA MÉDICA NA PEDIATRA DELE , PARA ENTÃO SABER O QUE SE PASSAVA COM ELE.
MAS A MÉDICA DIZIA QUE ERA NORMAL E QUE LOGO ATÉ OS 4 ANOS FALARIA NOVAMENTE.
PEDI ENCAMINHAMENTO PARA UM NEUROLOGISTA, E ASSIM FOI FEITO.
PASSANDO COM O NEURO, FOI FEITO O PEDIDO DE UM ELETROCEFALOGRAMA DA CABEÇA.
ASSIM QUE FOI FEITO LOGO RETORNAMOS COM O NEURO, QUE DISSE QUE NÃO HAVIA DADO NADA E QUE ERA SÓ UM TRAUMA, E QUE ELE VOLTARIA A FALAR EM BREVE.
PASSOU UMA MEDICAÇÃO PARA A MEMÓRIA DELE. E ENTÃO EU PEDI ENCAMINHAMENTO PARA PASSAR ELE COM A FONODIOLOGA.
PASSANDO COM A FONODIOLOGA, ESTA SEMPRE ME RELATAVA QUE DURANTE AS SESSÕES, O WILLIAN FICAVA AUSENTE, ELA DIZIA QUE ELE TINHA CRISES DE AUSÊNCIA. HOJE SEI QUE É UM TIPO DE CONVULSÃO SILENCIOSA.
PASSANDO COM OUTRA FONO NO MESMO AMBULATÓRIO, ESTA ME AJUDOU A CONSEGUIR QUE ELE FOSSE ENCAMINHADO PRA UNICAMP.
CHEGANDO LÁ PASSAMOS NO OTORRINO E DO OTORRINO PARA O NEUROLOGISTA, FICAMOS UM DIA TODO COM UMA JUNTA DE MÉDICOS INVESTIGANDO O QUE PODERIA SER.
FORAM PEDIDOS VÁRIOS EXAMES, ELETRO, TOMOGRAFIA, RAIO X, E PRA SABER O DIAGNÓSTICO FINAL, FOI FEITO UM QUESTIONÁRIO DO AUTISMO PELO COMPUTADOR.
A MÉDICA FAZIA PERGUNTAS E EU RESPONDIA. SENDO ASSIM O RESULTADO VEIO NA CERTA
" AUTISMO ".
OUVIA OS MÉDICOS ENTRE SI FALAREM, AUTISMO, AUTISTA.
PASSARAM UM MEDICAMENTO CHAMADO RISPERIDONA, E A PARTIR DESTE DIAGNÓSTICO CONTINUEI MINHA ARDUA CAMINHADA.
NESTE ANO ELE ESTAVA COM 3 ANOS E ESTAVA NA ESCOLINHA MUNICIPAL E.M.E.I ONDE ELE SÓ FICOU DEVIDO O AMOR DOS FUNCIONÁRIOS E A DEDICAÇÃO DA PROFESSORA.
NO ANO SEGUINTE ELE JA INICIANDO NO JARDIM 2 NA EMEI, CONSEGUIU A VAGA NA APAE, JÁ QUE NÃO CONSEGUIA ACOMPANHAR A PROFESSORA, NAS ATIVIDADES PEDAGÓGICAS, E EM TUDO QUE ERA PRECISO FAZER NA ESCOLINHA.
PASSOU A FREQUENTAR A APAE NESTE MESMO ANO.
Um Vídeo de quando já frequentava a APAE
Perguntas e Respostas
ASSIM QUE POSSÍVEL IREI RELATAR EXPERIÊNCIA E FATOS QUE UM AUTISTA PODE TER, SENDO QUE NEM TODOS SAO IGUAIS MAS AS CARACTERÍSTICAS SÃO BEM...


































